Onmisbare medische gegevens altijd bij de hand

Ambulancepersoneel, maar ook medisch specialisten en andere artsen vragen patiënten vaak de oren van het hoofd bij een ongeval of een onverwacht artsenbezoek.

Een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zou uitkomst bieden, maar de invoering hiervan laat op zich wachten. Daarom is het voor veel mensen van belang zélf hun EPD bij zich te dragen.

Op tijd de juiste medische informatie achterhalen is voor artsen en ander medisch personeel een enorme klus. De praktijk wijst uit dat zelfs binnen één ziekenhuis doktoren niet in één oogopslag kunnen zien hoe een collega arts zijn patiënt behandeld heeft. Ook bij verandering van ziekenhuis blijkt het voor de instellingen erg moeilijk onderling informatie uit te wisselen.

Elektronisch dossier

De invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) kan medisch personeel helpen om in elke situatie de gegevens van cliënten snel voorhanden te hebben. De invoering hiervan lijkt echter nog ver weg; belangrijk dus om als patiënt zelf alle informatie bij de hand te hebben.

Wim Plasmeijer uit Leiderdorp, eigenaar van MijnMedischDossier, heeft zich in het informatieprobleem verdiept. “Veel mensen lopen rond met een SOS talisman om de nek, waarin beperkte medische informatie op een klein papiertje staat. Eigenlijk is dat niet meer van deze tijd”. Naast zo’n beperkte talisman dient men ook nog een (papieren) medicijnpaspoort op zak te hebben. “Maar hoe leg ik in het buitenland uit dat ik geen MRI scan mag hebben omdat ik drie stands in mijn aderen heb?” Hiervoor is de LifeSafe ontwikkeld: De kleinste USB stick ter wereld, met daarop alle medische informatie van de drager. Deze stick is verwerkt in een modern sieraad van Nederlandse makelij. De USB stick is overal ter wereld te openen voor elke arts of apotheker die een computer tot zijn beschikking heeft.

Dossiers opvragen

Via de website http://www.lifesafe.eu wordt men gecoacht hoe de juiste medische gegevens te verzamelen. Bij de apotheek krijgt men zijn medicijnenpaspoort, je kan er vaak zelfs op wachten. De huisarts kan men bellen en vragen om alle gegevens op een Cd-rom te zetten. Dit gebeurt ook bij de radiologieafdelingen van ziekenhuizen. Die informatie is meestal met een week in huis. Vervolgens moeten patiënten bij de afdeling dossierbeheer van het ziekenhuis hun dossier opvragen. Op de website vindt men voorbeeldbrieven hoe dit te doen. Zij zorgen ervoor dat de informatie van de diverse specialistische afdelingen verzameld wordt. Dat zijn vaak heel wat A-4tjes. Al deze informatie stuurt de klant dan aangetekend naar MijnMedischDossier, waar alles wordt ingescand en via de juiste protocollen op een kleine USB stick gezet. Elke klant kan aangeven welke informatie op de stick voor iedereen toegankelijk is, en welke gegevens alleen via een password te benaderen zijn. Zo wordt misbruik voorkomen. Van de gegevens wordt niets opgeslagen en alles gaat retour naar de klant. Natuurlijk kunt u het ook zelf doen als de techniek aanwezig is. In dat geval kan de LifeSafe apart besteld worden inclusief usb-stick met beveiligingsprogramma.

Leven gered

De eerste LifeSavers zijn al in omloop. En zelfs met een proefoplage van minder dan 20 is er al een leven gered. “Een man die onlangs een nieuwe hartklep had gekregen zakte tijdens een uitstapje in Italië in elkaar. Zijn vrouw sprak geen woord ‘over de grens’, maar kon wel wijzen op de stick in het sieraad dat haar man om zijn hals droeg. Hierdoor kon men in het Italiaanse ziekenhuis alle medische gegevens van de man inzien. Zijn vrouw kreeg later te horen dat zonder al deze informatie, haar man niet meer had geleefd. Bijzonder toch, dat hij zo’n stickje bij zich droeg?”

Positief

Diverse patiëntenorganisaties reageren positief op het initiatief. Marcel Heldoorn (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie): “De LifeSafe kan in een behoefte voorzien doordat patiënten zich zekerder kunnen voelen als zij belangrijke medische informatie op een herkenbare manier bij zich dragen.” Veel mensen zullen baat hebben bij het dragen van de LifeSafe. “Je weet nooit waar je welke informatie over je medische historie nodig hebt. De stick kan je leven redden.”

http://www.mijnmedischdossier.eu / http://www.lifesafe.eu.

@lucien Natuurlijk moet de bal niet stil gelegd worden. Er moet juist harder tegen aangeschopt worden, waarbij niet het ict-vraagstuk de weg van het spel bepaalt, maar organisatie, mens en verandering leidend zijn. Dus, ja back to work en tijd voor iets meer actie passend bij deze tijd.

@Femke Mooi geschreven. Het gezamenlijk uitgangspunt zal zeker duidelijk maken dat ieders wensen en ideeen niet ver uiteen zullen lopen. Maar goed, is de zorg wel zo ‘patient centraal’-georienteerd als veel van de discussies om macht draaien?

@Frank Je beschrijft een herkenbaar gevaar van een te snelle ontwikkeling van het gedeelde EPD: meer tijd en meer last, omdat de nadruk op over-correcte registratie (waarop je aangesproken (‘afgerekend?’) kan worden) in plaats van betere patientenzorg komt te liggen. Dit mag niet effect van de mammoettanker worden. In een andere posting zal ik eens wat schrijven over wat ik wel eens noem de ‘excel-cultuur’ in de zorg.

Naast deze ontwikkeling is een andere gaande: de keuze van de juiste standaard voor het opslaan van medische gegevens. Deze standaardisering is nodig voor landelijke gegevensuitwisseling. Ook hier is de strijd nog niet gestreden. Tegen deze achtergrond lijkt de ambitie van VWS niet realistisch en vrees je voor een échec: een tweede mammoettanker (na die van de DBC-financiering) die de zorgprofessionals het zicht op de patiënt alleen maar doet bemoeilijken.

Ik ben het met Hulst eens, dat de inrichting van een patiëntendossier waarin de patiënt centraal staat betere mogelijkheden biedt voor een effectieve uitwisseling van patiëntgegevens; de patiënt heeft er veel baat bij dat zijn zorg optimaal verloopt. Verder vraagt het van de hulpverlener dat hij op een voor patiënt en collega begrijpelijke manier verslaglegt. Voor de hulpverlener betekent het dat hij veel informatie direct van de patiënt kan ontvangen. Zo kunnen de belangrijkste partijen in de zorg, de patiënten en de hulpverleners, ontsnappen aan onnodige bureacratie.

De achteruitkijkspiegel.

Komt er nu wel of geen EPD, is de “strijd” verloren ?

Nictiz en VWS hebben niet de gemakkelijkste weg gekozen om een landelijke voorziening op te zetten. Zeker nu, is achteromkijkend goed te zien waar en waarom het er (nog) niet is. De noodzakelijke stappen moesten worden gezet, en tijdens de wedstrijd werden de regels -zelfs meermaals- veranderd.

Nadat “de sector” jarenlang, deels terecht, argumenten (techniek, privacy, geld) opgeworpen heeft welke door VWS en NICTIZ van antwoord voorzien en verwerkt moesten worden, lijkt het er nu eindelijk van te gaan komen.
Juist nu -met de haven in zicht- komen argumenten welke over 2 jaar weer vergeten zijn maar wel de bal nu weer stil dreigen te gaan liggen.

Deze situatie vraagt niet voor geld, vraagt niet voor techniek maar wel voor leiderschap. Het lijkt er op dat Klink die ook in dit dossier toont. Ik zou het van harte hopen, het moet nu eens gedaan zijn. Op feesten en partijen kijken mensen je vragend aan als je trots verteld dat we in de zorg gegevens van de patiënt met elkaar GAAN delen. Geef ze eens ongelijk : het is 2008, we hebben mensen op de maan gezet ! Het bedrijfsleven doet het ons al jaren voor.

Vandaag nog hebben wij in een discussie met zorgbestuurders wederom twee dingen als absolute prioriteit mee gekregen wat altijd en overal als noodzakelijk wordt beschreven : een goede waarborg voor de privacy; veilig communiceren. Maar ook de mogelijkheid om in een acute situatie snel, automatisch adequate gegevens over te kunnen dragen (bij voorkeur voor aankomst van de patiënt) wordt hierbij als uiterst belangrijk aangemerkt.

Dit vraagt nu eenmaal voor regie van overheidswege maar dus ook voor daadkracht en doorzettingskracht van de Minister. Anders wordt het allemaal een beetje WildWest.

Sta ik dan geheel achter de gevolgde lijn ?
Google en Microsoft (en de anderen die zich aan het warmlopen zijn) kunnen een zeer welkome aanvulling zijn, ook om het huidige proces te stimuleren en te prikkelen. Maar het kan niet zo zijn dat deze systemen zich kunnen onttrekken aan de afgesproken beveiligingsafspraken. Het is toch ondenkbaar dat een deel van de informatie niet ontsloten kan worden in bijvoorbeeld een acute situatie, waarbij er tussen bijvoorbeeld ambulance en ziekenhuis uitwisseling noodzakelijk is, omdat deze in een ander systeem zit. Zeker moeten we zorgen dat ook PHR’s hun plek krijgen in onze informatievoorzieningen.

Ik ben zeer overtuigd van de patiëntenkracht welke aan het ontstaan is en de gewijzigde informatiegraad van de patiënt en zijn omgeving. We staan ook in die zin voor een grote uitdaging om hier de juiste “tone-of-voice” te vinden. Het vraagt een andere attitude.

En natuurlijk zijn er inmiddels betere systemen, snellere interfaces en duizenden mogelijkheden bij gekomen. Desondanks heb ik liever NU veilige communicatie en uitwisseling dan STRAKS misschien een State-of-the-art systeem. Het risico dat we namelijk alle discussies over gaan doen loert namelijk om de hoek. Laten we NU gaan starten en vervolgens uitbouwen en verbeteren. Het gaat er ook om dat we het werk van de professional ondersteunen waardoor deze weer meer tijd krijgt voor de patiënt zelf.

We zijn in de zorg gewend om werkende weg de zorg te verbeteren; let’s go back to work.