Downsyndroom app: Vraagbaak bij medische problemen

De Downsyndroom app geeft ouders beter inzicht in de soms complexe medische problematiek van kinderen met het Downsyndroom. De app richt zich vooral op de beschrijving van de medische problemen. Lex Winkler, directeur Stichting Artsen voor Kinderen, vertelt over de iPad app.

Wat is Downsyndroom app?

“Met deze app kun je voor iedere leeftijdsfase, snel en overzichtelijk de meest voorkomende medische problemen opzoeken. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de tienerjaren. Met gedegen medische informatie wordt ook de complexe medische problematiek inzichtelijk gemaakt. Waardoor de stappen van de kinderarts en andere behandelaars goed kunnen worden gevolgd. ‘Downsyndroom – Medisch op weg’ is een medische gids voor ouders, verzorgers en iedereen die te maken krijgt met een kind met Downsyndroom. Een handig naslagwerk waarin de meest voorkomende medische problemen bij kinderen met Downsyndroom overzichtelijk op een rij zijn gezet. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de tienerjaren. Hierbij is uitgegaan van de nieuwste multidisciplinaire richtlijn.”

Waarom dit initiatief?

“Kinderen met downsyndroom hebben meer kans op medische problemen. Kort na de geboorte wordt ieder kind met downsyndroom daarom nauwgezet onderzocht op aangeboren afwijkingen, vooral aan de ogen en het hart. Het is belangrijk om deze vroeg, het liefst nog in de eerste maand, op te sporen. Zo kunnen, mogelijk, ernstige problemen worden voorkomen. Andere aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld aan het maag-darmkanaal, komen aan het licht als ze klachten geven. Aan de hand van de informatie in deze app, en bijgestaan door de down behandelteams, krijgen ouders beter inzicht in de soms complexe medische problematiek van deze speciale kinderen. Ook kunnen zij een aantal medische problemen voor zijn. In alle opzichten komt dit de zorg en kwaliteit van leven van deze kinderen ten goede. Deze app maakt de informatie snel toegankelijk en geeft een goed overzicht.”

Hoe werkt Downsyndroom app?

“De medische problemen zijn onderverdeeld in vier tijdsvakken; de eerste levensmaand, het eerste levensjaar, de kinderjaren en de tienerjaren. In ieder tijdsvak worden de aandoeningen of medische problemen beschreven die het meest kunnen voorkomen. Natuurlijk kunnen deze zich ook in een eerder of later tijdsvak voordoen, ieder kind is tenslotte uniek. De iPad app richt zich vooral op een beschrijving van de medische problemen; de behandeling wordt globaal aangestipt, omdat deze voor ieder kind uiteindelijk zal verschillen. Binnen de app kan de gebruiker verticaal door de thema’s bladeren en horizontaal door de bijbehorende informatie. Voorbeelden van thema’s zijn tanden, zenuwstelsel, ogen en het bewegingsapparaat. De app is kleurrijk en voorzien van duidelijke illustraties.”

Wat zijn de facts?

“Per jaar worden er ruim 300 kinderen geboren met downsyndroom, en ruim 4000 kinderen met downsyndroom tot achttien jaar. Dit is de eerste app van Stichting Artsen voor Kinderen en de eerste Nederlandse Downsyndroom App. Artsen voor Kinderen pionierde eerder met interactieve cd-roms over chronische ziektes voor kinderen, de ‘Heb ik dat?’ serie, die mogelijk ook gaan verschijnen in dit nieuwe format. Bij het opstellen van de medische inhoud is uitgegaan van de nieuwste multidisciplinaire richtlijnen voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. De app zal regelmatig geüpdatet worden.”

Wie is er betrokken bij Downsyndroom app?

“De app is een initiatief van Stichting Artsen voor Kinderen en is een digitale versie van het boek ‘Downsyndroom – Alle medische problemen op een rij‘. Dit boek is geschreven door Marloes Vegelin, kinderarts, Paulette Mostart, redacteur en Lex Winkler, arts en directeur; onder medische redactie van Michel Weijerman, kinderarts met uitgebreide ervaring bij de behandeling van kinderen met downsyndroom. De technische realisatie van de app is verzorgd door Biomedia Amsterdam.”