Reportages

Telehealth & Telecare – de toekomst van e-health

0

Een congres met de titel ‘Telehealth & Telecare’, waar de gedeelde boodschap was dat dit nu juist niet over technologie gaat. Op 2 en 3 maart organiseerde The Kings Fund dit congres in samenwerking met het Julius Centre. Aanwezig was een internationaal gezelschap: 80 sprekers, 350 bezoekers, dat zich 2 dagen boog over de toepassing van techniek, ICT in de gezondheidszorg. Maar als Telehealth & Telecare niet over techniek in de gezondheidszorg gaan, waarover dan wel.

Waarom Telehealth & Telecare?

Waar gaat het dan wel om? Wat is Telehealth en Telecare? Deze begrippen worden gebruikt om zorg, begeleiding en monitoring van de gezondheid op afstand, via internet, aan te duiden. Telehealth en Telecare bieden de patiënt de mogelijkheid om online met gebruik van videocommunicatie contact te hebben met zijn zorgverlener. Ook kan de patiënt informatie over zijn gezondheid delen met de zorgverlener via een beveiligde internetpagina. Vaak wordt hiervoor een daarvoor ontwikkeld patiëntportaal gebruikt. Op deze manier kan zorg op afstand geboden worden of kan de gezondheid van de patiënt via internet worden gemonitord.

Techniek kan helpen bij stijgende zorgvraag

Maar waarom zijn Telehealth en Telecare (verder als Telehealth aangeduid) nodig of zelfs noodzakelijk? De eerste cijfers gepresenteerd door Stephen Johnson, Deputy Director of the Department of Health van de UK lichten het belang toe. In de UK alleen al zijn er 15 miljoen mensen met een chronische conditie en de verwachting is dat dit aantal zal stijgen. Verder is bekend dat 50% van de huisartsafspraken gemaakt wordt door mensen met een chronische conditie. Deze groep is ‘verantwoordelijk’ voor 70% van de opname dagen en zo’n 65 % van de ambulante zorgcontacten. In totaal is berekend dat deze groep 70% van de zorguitgaven voor haar rekening neemt. Indrukwekkende aantallen, die vragen om een herbezinning van de gezondheidszorg.

Deze aanleiding wordt door alle sprekers op het congres gedeeld. De zorg zal moeten veranderen willen we op nationaal niveau, maar ook mondiaal, de stijgende zorgvraag kunnen behappen. Techniek kan hierbij helpen. De verwachting en ambitie is dat Telehealth bijdraagt aan betere zorgresultaten en vermindering van zorgkosten. Daarnaast wil men behoud van zelfstandigheid ondersteunen. De patiënt ondersteunen om zelf de juiste beslissingen te maken aangaande zijn gezondheid. Logisch gezien het feit dat patiënten met een chronische aandoening vele 1000-den uren leven zonder de aanwezigheid van een zorgverlener. Telehealth is zinvol, daar was men het snel over eens. De kernvraag is hoe deze ondersteunende technologie te benutten als substitutie voor huidige zorg en niet zozeer als aanvulling op reguliere zorg. In het laatste geval zullen de zorgkosten namelijk toenemen. Aardig is de focus in het congres op zowel kostenreductie als ook behouden van kwaliteit van leven. Dus, Telehealth gaat in ieder geval over betere zorgresultaten, reductie van zorgkosten en behoud van zelfstandigheid en autonomie voor de patiënt. Tijdens het congres stonden de volgende thema’s centraal in de (plenaire) lezingen en discussie:

  • Is (meer) onderzoek nodig? En zo ja, in welke vorm?
  • Wat zijn de effecten van TeleHealt & Telecare? Voor de patiënt, voor de zorgverlener, maar ook op het vlak van kosteneffectiviteit.
  • TeleHealth is meer dan alleen techniek. TeleHealth gaat vooral over een cultuurverandering in de gezondheidszorg. Telehealth implementatie is vooral een systeem-herinrichting.

WSD: The Whole Systems Demonstrator

Als eerste maar eens inzoomen op het onderzoeksthema. Professor Stan Newman licht toe dat onderzoek nodig is. Hij is hoofdonderzoeker bij het WSD-programma, the Whole Systems Demonstrator. Een grootschalig onderzoek naar Telehealth & Telecare in 3 regio’s in Groot Brittannië; Kent, Cornwall en Newham. Het onderzoek richt zich op klinisch effect, maar ook op de onderliggende vragen. Waarom werkt wat bij wie, maar vooral ook: waarom werken dezelfde interventies juist niet bij bepaalde personen?

Er doen, verspreid over de 3 regio’s, 6000 patiënten en 660 zorgverleners mee aan de trail. Er zijn 240 huisartspraktijken bij betrokken. Het onderzoek is een randomized controlled trial. Deelnemers zijn patiënten met COPD, chronisch hartfalen en diabetes, of welzijns- en zorgvragen. De omvang is indrukwekkend, de investering ook: 31 miljoen pond. Een groot deel van dit bedrag is gebruikt voor inrichting en organisatie van de techniek. Bekijk de videoopname van Johnson om meer te weten over de aanleiding voor de WSD of bekijk de presentatie van Ellis en Newman om meer te weten over de inhoud van het onderzoek. Zie ook de WSD study outline.
Presentatie Newman:

Presentatie Ellis:

Tot teleurstelling van de congresgangers zijn de resultaten van het onderzoek nog niet beschikbaar. De definitieve uitkomsten worden in de komende 6 – 9 maanden verwacht. Deze zullen in deelrapporten naar buiten gebracht worden. Enkele eerste hoopgevende bevindingen worden door Ellis toegelicht:

  • Er lijkt een trend te zijn dat het aantal ziekenhuisopnames voor deze doelgroep vermindert, vooral bij COPD.
  • Op het vlak van kosteneffectiviteit lijkt een positieve trend zichtbaar.
  • De kwaliteit van leven blijft behouden bij deelnemers aan de pilot.
  • De feedback helpt de patiënt zijn levensstijl te wijzigen, richting een meer gezonde levensstijl.
  • Alhoewel TH door alle deelnemers (patiënten en zorgverleners) als beloftevol gezien werd, blijft de vraag of de resultaten ook na langere tijd blijven bestaan.
  • De resultaten zijn complex: waarom werkt het wel voor de een en niet voor de ander? Dit blijft een belangrijke vraag. Ook de vraag naar de winst voor de zorgverlener is nog onderdeel van de analyse.

Ellis noemt dat er nog andere successen te benoemen zijn in de studie. Als eerste dat ze erin geslaagd zijn om de systemen van alle deelnemende praktijken te verbinden. Met deze integratie hebben ze het bekende obstakel van de (meestal ontbrekende) interoperabiliteit opgelost. Met recht een succes wanneer je bedenkt dat er 240 huisartspraktijken deelnemen. Belangrijke winst naast de onderzoeksuitkomsten is de opgebouwde kennis over dergelijk grootschalig onderzoek en het toegenomen bewustzijn van TH bij de deelnemers.

De volgende video’s tonen het nut van Telehealth, verteld door enkele patiënten:
Patienten over Telehealth (eng).

Een anekdote maakt snel duidelijk wat het nut van Telehealth is:

Bij een patiënte in UK stegen haar fysieke waarden tot een risiconiveau. Dit werd opgemerkt door haar dochter in Australie die haar waarschuwde. De dochter kon via Telehealth op afstand ‘mee-monitoren’. Dat maakte het voor haar mogelijk, ondanks de afstand, toch enige mantelzorg te verlenen.

Evident is dat deze monitoring vroegtijdige signalering mogelijk maakt. En zodoende bijdraagt aan vermindering van zorgconsumptie en klachtverergering.

Onderzoek, spielerei of noodzaak?

De vraag om onderzoek komt tijdens het congres in menig discussie over Telehealth terug. Welk bewijs is er voor de effectiviteit, zijn de bevindingen uit onderzoek ook geldig voor breder gebruik van Telehealth? De aanwezige sprekers en bezoekers zijn verdeeld in hun mening over het belang van onderzoek voor Telehealth in deze fase. Enerzijds concludeert men dat er nog onvoldoende onderzoek is. Wel zijn er veel kleinschalige onderzoeken gedaan, de bevindingen hiervan zijn echter niet zomaar te generaliseren. Anderzijds wordt ook genoemd dat juist de roep om onderzoek een brede implementatie van TeleHealth in de weg staat. De groep die deze mening is toegedaan ziet meer heil in een praktijkgerichte benadering waarbij implementatie voorop moet staan.

Kosteneffectiviteit

Een van de parallelle sessies was een introductie in kosteneffectiviteitsdenken. Adam Steventon, Nuffield Trust UK, opent met de statement dat “een groot deel van de ziekenhuisopnames van volgend jaar, veroorzaakt wordt door mensen die, op dit moment, een hoog voorspeld risico hebben”. Ook de zorgconsumptie van afgelopen 3 jaar is een goede voorspeller voor hoge zorgkosten. Hij concludeert dat een kleine groep mensen zorgt voor een relatief groot deel van de zorgkosten in de klinische zorg. Hij licht de deelnemersgroep van de WSD-studie door: mensen met een hoog risico en hoge zorgconsumptie. Dit leidt tot de vraag wie gebaat is bij TH: moet Telehealth vooral ingezet worden bij patiënten met herhaalde ziekenhuisopnames, waarbij reductie mogelijk is? Of juist bij patiënten waar men op basis van risicotaxatie kan verwachten dat zij in de toekomst meer ziekenhuisopnames nodig hebben? Interessante gedachte, alhoewel deze vraag niet primair van de zorgvraag van de patiënt uit te lijkt gaan, maar meer van de hypothetische zorgvraag en verwachte winst aangaande de vermindering van zorgconsumptie.

Martin Knapp, London School of Economics and Political Science, UK leidt ons door de 10 lessen in kosteneffectiviteitsonderzoek. Belangrijke les is dat men niet alleen de kosten moet beschouwen: er zijn goede en slechte kosten. Het gaat in kosteneffectiviteitsonderzoek vooral om de vraag of de kosten zinvol zijn. Dus voldoende opleveren. Mijn inziens zeker relevant in deze tijd waarin de vraag rijst of e-health niet vooral kostenverhogend werkt, omdat online signalering meer zorgbehoeftigen opspoort en dus juist meer zorgconsumptie creëert. Dit houdt echter alleen stand in kortetermijndenken.

De achterliggende gedachte van goede zorgkosten sluit aan bij Steventons gedachte TH vooral te richten op de toekomstige zorgconsumptie. En daarmee nu vooral te focussen op tijdige signalering van verhoogd risico. Meer weten over de 10 lessen in kosteneffectiviteitsonderzoek, bekijk dan de presentatie van Martin Knapp.


Tijdens de discussie in deze sessie komt de vraag aan de orde (Witkamp, l; Ksyos) of een RCT nog wel de juiste onderzoeksvorm is. De uitvoering van een RCT vraagt vaak langere tijd. De techniek ontwikkelt zich echter zo snel, dat wanneer de resultaten beschikbaar zijn, de onderzochte techniek weer verouderd is. Een dilemma. Het uitvoeren van simulatiestudies, om de kosteneffectiviteit van een interventie snel in beeld te hebben, kan uitkomst bieden, antwoordde Knapp.

Onderzoek of implementatie; kip én ei?

In de volgende plenaire sessie onder leiding van Nick Goodwin, senior Fellow, The Kings Fund, volgt een discussie over onderzoek en de WSD. Deelnemers aan het panel zijn:

Enkele prikkelende statements van de panelleden:
Wolf: “WSD creëert een mindset en de cultuurverandering die nodig is voor de herinrichting van het zorgsysteem.”
Linkous: “Telehealth is genoeg onderzocht, het is tijd om het in te voeren.” Hij maakt de vergelijking met open hartchirurgie. Deze vinden dagelijks plaats, omdat we vinden dat dit nodig is, maar we weten ook dat we nog niet alles weten. Daarom vindt gelijktijdig ook onderzoek plaats.
MacKenzie: “Telehealth en onderzoek ernaar bieden geen wonderen, ze bevestigen wat we al weten. Maar het biedt wel een antwoord op de vragen van professionals. De ‘evidence’ die onderzoek oplevert slecht de barrieres, gebaseerd op kritiek en zorgen, bij de zorgprofessionals.”
Schrijvers: “Zou graag zien dat onderzoek zich niet alleen richt op de vraag bij welke patiënt Telehealth goed werkt, maar ook bij welke arts”.

Gevarieerde meningen dus over het nut van onderzoek, maar als het gaat om de waarde van Telehealth is iedereen eensgezind: het is waardevol, implementatie is noodzakelijk en wel nu. Ondertussen kan onderzoek antwoord geven op onderliggende vragen, zoals de vraag waarom interventies voor specifieke groepen werken en bij welke doelgroepen vooral winst geboekt kan worden.

Systeemherinrichting

Meerdere sprekers bevestigen het: Telehealth gaat vooral om een herinrichting van het zorgsysteem. Ik kan dat alleen maar onderschrijven. Maar hoe een gezondheidszorgsysteem te veranderen, wetend dat in de UK er 13 miljoen mensen werken in de gezondheidszorg. En bedenk eens hoeveel tijd het kost om te wennen aan een kleine verandering in dagelijkse huis-, tuin- en keukensituatie. Wolf geeft als voorbeeld de verplaatsing van een afvalbak, iets dat hem 6 weken kostte om aan te wennen. Een lastig punt, maar wel de essentie van de implementatie van TH en TC. Het is een gedrags- en cultuurverandering, een verandering van de zorgprocessen en zorgattitude. Bij de zorgverleners en bij de patiënt. Er zijn geen pasklare antwoorden geformuleerd tijdens het congres. Wel enkele tips: Training en educatie is belangrijk (MacKenzie). Richt je niet zozeer op de technologie maar vooral op de onderliggende processen. Breng deze in beeld (Newman).

Overige sessies

Interessant was ook de internationale verkenning. MacKenzie en Wolf toonde ons een blik in hun keuken. Bekijk hier voor hun presentaties.

Presentatie MacKenzie

Presentatie Wolf

De posterpresentaties kregen tijdens het congres meer aandacht dan normaal. Er was een prijs voor de beste poster, gewonnen door de M. Vervaet van het dr. Leo Kannerhuis met de volgende poster.

Iedere posterpresenter kreeg de mogelijkheid om zijn poster in 5 sheets, 3 zeer strikte minuten, onder de aandacht te brengen. Een soort speeddate voor posterpresentaties.

Bekijk hier de verzamelde posterpresentaties.


Ik heb niet alle parallelsessies bij kunnen wonen, toch enkele tips: De nummers staan erbij om het zoeken op de site te vergemakkelijken. Alle genoemde presentatie zijn terug te vinden op de site van The Kings Fund. Helaas staan niet alle presentaties online.

  • WSD3: Rolien de Jong: empowering staff to be ICT Managers.
  • A8: Brian Fisher, How patients usse access to their full health records: a qualitatieve study of patients in general practice.
  • B17: Ina Boerema: an internet based platform for people with schizophrenia and their caretakers. Een van de twee presentaties waarbij men TH in de GGZ aan de orde kwam. De andere was mijn eigen presentatie: C19: Saskia Timmer, autism 24/7, self management 24/7.
  • C19: Leo Lewis, an integrated applrach to implementing Telehealth and Telecare in Carmenthenshire: evaluation of COPD savings.
  • C20: Isabella Scandura: Wellbeing through novel communication technology? Een aardig voorbeeld van hoe nieuwe technologie geïntegreerd wordt in al thuis bekende apparaten.

Afsluitend

Een boeiend congres, dat veel stof tot nadenken oplevert. Hoe de systeemherinrichting in Nederland vorm te geven? Welk onderzoek hebben we in Nederland nodig? Hoe zouden we een dergelijke grootse RCT kunnen opzetten? Welke rol ziet de Nederlandse overheid hierin voor zichzelf weggelegd? Een hoop vragen, ook weer genoeg nieuwe invalshoeken, om verder te bouwen aan de integratie van e-health in de gezondheidszorg.

Als laatste: aardig in de congresopzet waren de 2.0 elementen. De plenaire sessies die via lifestream te volgen zijn en de wijze waarop de tweets in de discussie betrokken worden. De lifestream en een groot deel van de presentaties zijn online gezet, klik hier om deze te zien. De lifeposterpresentatie bood zeker wat extra’s. Maar daar zou nieuwe technologie nog wel wat kunnen toevoegen: Alle posterpresenters maken een maximaal 3 minuten durend filmpje, dat met de poster online gezet wordt. Op deze wijze kan iedereen, worldwide, genieten van de vaak boeiende inhoud van de posters.