Kanker.nl: Info & sociaal netwerk voor (ex-)patiënten en betrokkenen

Op Kanker.nl kun je alles vinden over kanker, bijvoorbeeld informatie op maat en ervaringen van anderen. Samenhangend en gebruiksvriendelijk. Marjolein Hol, teamleider bij Kanker.nl, vertelt.

Wat is het?

"Het platform Kanker.nl bundelt informatie van oncologieprofessionals, onderzoekers, psychologen, patiëntenorganisaties en ervaringen van (ex)patiënten en betrokkenen. Samenhangend en gebruiksvriendelijk. Zo kun je zoeken in een bibliotheek, behandelingen vergelijken, via je eigen profiel informatie op maat samenstellen, mensen zoals jij vinden en ervaringen uitwisselen. Kanker.nl helpt mensen die te maken hebben met kanker om zich beter voor te bereiden op mogelijke onderzoeken, behandelingen, en het omgaan met alledaagse of emotionele aspecten die komen kijken bij de ziekte. Het platform is ontwikkeld in nauwe samenwerking met (ex-)patiënten en zorgprofessionals."

[gespot_images]

Waarom dit initiatief?

"In 2010 zijn we gestart met een verkenning van nieuwe ontwikkelingen op internet. Daaruit bleek dat er veel verbetering mogelijk was in de digitale informatievoorziening aan kankerpatiënten en hun naasten. Vooral in het bijeenbrengen van betrouwbare expertinformatie (trusted medical content) en ervaringsinformatie (user generated content).

Met Kanker.nl is spelen we in op de fundamentele verandering van de wijze waarop patiënten en naasten tegenwoordig omgaan met informatie en diensten rond hun ziekte. Ze willen kunnen beschikken over betrouwbare informatie, 24/7, toegesneden op hun persoonlijke situatie."

Hoe werkt het?

"In de bibliotheek vind je (gevalideerde) informatie over allerlei soorten kanker. Ingedeeld naar fases in de ziekte, zoals onderzoek, behandeling en gevolgen. Je kunt hier doorheen scrollen of de zoekmachine gebruiken. De zoekmachine is speciaal ingericht voor oncologie. Dat betekent dat zoeken op mesothelioom ook de pagina’s over ‘borstvlieskanker’ als resultaat geeft en radiotherapie gekoppeld is aan bestraling.

(Ex-)patiënten en betrokkenen kunnen op Kanker.nl een profiel aanmaken en informatie op maat ontvangen. Ook is er de mogelijkheid om 'anderen zoals jij’ te vinden en zijn er discussiegroepen om kennis en ervaringen te delen. Moderatoren, zelf ook patiënt, ex-patiënt of naaste betrokkene begeleiden de discussies, ondersteund door twee communitymanagers bij Kanker.nl."

Wat zijn de belangrijkste facts?

"De soft launch van Kanker.nl is het begin. De bibliotheek bevat op dit moment informatie over zo’n 50 kankersoorten. Een week na de lancering staat het aantal deelnemers wat een profiel heeft aangemaakt op ongeveer 800. En het groeit via-via iedere dag. We gaan verder met aanvullen, verdiepen en verbreden. In inhoud en functionaliteiten. Door Kanker.nl is er meer zicht dan ooit op welke informatie er nog niet is (terwijl daar wel behoefte aan is) en welke informatie soms ook onnodig dubbel wordt onderhouden."

Wie is er bij betrokken?

"Kanker.nl is bedacht en ontwikkeld door KWF Kankerbestrijding, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid), NFK (Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties), NKI, Inspire en een eigen team van Kanker.nl."

Home < Kanker.nl: Info & sociaal netwerk voor (ex-)patiënten en betrokkenen