Angelina Jolie: omgaan met medische onzekerheid in een meetbare wereld

Gisteren werd bekend dat Angelina Jolie haar beide borsten preventief heeft laten amputeren omdat ze een hogere kans op borstkanker heeft. Angelina hoopt dat andere vrouwen door haar verhaal ook een weloverwogen keus maken. Nieuwe technieken maken onze wereld meetbaar en kwantificeerbaar en daarmee schijnbaar controleerbaar, maar toch zullen we moeten blijven omgaan met onzekerheden.

Alles wordt meetbaar

Af en toe op de weegschaal, calorieën tellen, stukje hardlopen of bedrijfsfitness: iedereen staat op zijn eigen manier wel eens stil bij zijn gezondheid. Vaak pas als we ons niet helemaal gezond voelen of net na Kerst als we goede voornemens maken en onze extra kilo’s weer kwijt willen richting de zomer. Daarnaast worden we in onze familie geconfronteerd met mogelijke genetische zwakheden, bijvoorbeeld een verhoogde kans op hart- en vaatziekten of kanker. Zo ook Angelina Jolie, haar moeder stierf op 56-jarige leeftijd aan borstkanker en ook zijzelf draagt het BRCA1-gen, dat de kans op borstkanker en eierstokkanker enorm vergroot. Zou het niet geweldig zijn als we volledige controle hadden over onze gezondheid?

Afgelopen weekend vond in Amsterdam een conferentie plaats van de Quantified Self-gemeenschap, een groep fanatieke gebruikers die met behulp van apparaatjes eigen lichaamsfuncties meten zoals hartslag, bloeddruk, suikerspiegel, zweetsamenstelling (gerelateerd aan stress), slaapritme, toetsenbordaanslagen, emoties en gemoedstoestand om meer inzicht in hun lichaam en zichzelf te krijgen of daarmee gericht hun prestaties of gezondheid te verbeteren.

Het lijkt een voorbode van wat ons allemaal te wachten staat. Het meten van lichaamsfuncties en emoties zal de komende jaren een stuk gemakkelijker worden door de verwachte opmars van sensoren in onze omgeving. Bijvoorbeeld in onze smartphones en een groeiend aantal losse apparaatjes zoals polshorloges, armbanden, clip-ons en wekkerradio’s (zoals Philips Wakeup Light) en draagbare hersenscanners. En dat is nog maar het begin.

Toekomstbeeld: nooit meer ziek

Stel je voor hoe de wereld er over twintig jaar uit zou kunnen zien. Sensoren in en om ons lichaam meten voortdurend en ongemerkt essentiële lichaamsfuncties. Ze vormen een beschermengel, die ons vroegtijdig waarschuwt als er iets mis is. Nieuwe technieken op het gebied van gezichtsherkenning en ‘sentiment analysis’ bepalen onze emoties en gemoedstoestand uit onze e-mails, sociale mediaberichten, foto’s en video’s.

Zowel lichamelijk als geestelijk worden we voortdurend gemonitord. En uit de combinatie van gegevens van vele individuele gebruikers kan nieuwe medische kennis gedestilleerd worden met behulp van ‘datamining’-technieken. Die gegevens kunnen gecombineerd worden met informatie over de kwaliteit van onze leefomgeving. En dat kan weer de basis zijn voor een advies van onze virtuele gezondheidscoach.

De huidige trends en verwachte ontwikkelingen op het gebied van sensoren, data-analyses en kunstmatige intelligentie roepen een toekomstbeeld op waarin we nooit meer ziek hoeven te zijn: we kunnen immers gezond leven en ziektes worden vroegtijdig gedetecteerd en behandeld en de verspreiding ervan wordt effectief gestopt.

Meten = weten?

Zo’n toekomstvisie sluit aan bij een behoefte om meer controle te hebben over onze gezondheid en onzekerheden uit te bannen. Meer meten is meer weten en daardoor krijgen we meer kennis en op basis daarvan kunnen we handelen. Maar zo eenvoudig is het verhaal voorlopig nog niet.

In de eerste plaats: hoe betrouwbaar is de gemeten data? In de medische wereld zijn vals positieven en vals negatieven een bekend fenomeen. Terecht of onterecht kunnen we dus denken dat we gezond zijn. Alleen door validatie van meetresultaten en het herhalen van metingen kan dit risico worden verkleind. Voortdurend onderzoek en het doen van verschillende metingen met meerdere sensoren en scanners kan de zekerheid van diagnoses vergroten.

Zeker met de opkomst van het zelfdokteren (ook wel Dr. Google genaamd) is de discussie over de  betrouwbaarheid en interpretatie van data relevanter dan ooit. Gesterkt door het web, een schijnbaar oneindige bron van kennis waar we ‘alles’ denken te kunnen vinden, wanen we onszelf een arts. Met het risico dat we op basis van slechts enkele metingen en met beperkte kennis zelf conclusies trekken en op basis daarvan handelen. Gemeten data zijn bovendien voor meerdere interpretaties vatbaar. En het interpreteren en duiden van data vraagt om kennis.

Technologische systemen worden steeds slimmer en stellen in bepaalde gevallen zelfs al betere diagnoses dan artsen, maar bieden ook geen absolute garanties: ze laten verbanden zien met waarschijnlijkheden. Onzekerheden blijven dus bestaan.

Omgaan met onzekerheid

In een behoefte aan zekerheid en controle zoekt de mens zijn heil bij de technologie die alles meetbaar maakt. Als antwoord krijgt hij getallen terug waar hij intuïtief maar beperkt iets mee kan en die hem nog steeds geen volledige zekerheid geven. Aan ons de uitdaging om hiermee om te gaan. Is 5% kans een reëel risico of verwaarloosbaar? Ga je daar je leven op inrichten?

Wat doe je als je ‘weet’ dat je 87% kans hebt op borstkanker? Word je ongerust of ben je onverstoorbaar? Laat je je vaker onderzoeken? Zoek je je heil bij alternatieve genezers zoals Sylvia Millekamp deed, volg je je hele leven een speciaal dieet van droog brood of verwijder je preventief je borsten zoals Angelina Jolie? Dit is een voorbeeld van de moeilijke dilemma’s van het leven, waar ieder op zijn of haar manier mee omgaat. Ik denk dat ik nog maar even de oude gamecontroller tevoorschijn haal en met Lara Croft de virtuele wereld van Tomb Raider in vlucht.