Het elektronisch patiëntendossier (EPD) haalde deze maand de troonrede. Voor de regering is het dit najaar er op of er onder: het landelijk dossier inclusief schakelpunt moet er komen. Een kaderwet met daarin de verplichtstelling dat op 1 september 2009 zorgverleners, huisartsen, apothekers en ziekenhuizen deel moeten nemen aan het landelijk schakelpunt, moet leiden tot het succesvol einde van een langlopend overheidsproject. De Tweede Kamer lijkt minister Klink te steunen, maar tegelijkertijd wijzen steeds meer marktpartijen het landelijk EPD af. Huisartsen, zorgbestuurders en zelf de Raad voor de Volkgezondheid plaatsen kritische kanttekeningen. Online dossiers als Google Health worden als oplossing genoemd. Health2.0-toepassingen lijken het bastion van het EPD te kraken. Een inzicht in de discussie.
Een paardentram
Voor de zomer kwam de discussie rondom de nieuwe kaderwet op gang. Leo Ottes en Onno van Rijen (beide werkend bij de Raad voor de Volksgezondheid) stelden in een artikel in Medisch Contact dat de door Klink ondersteunde ontwikkeling van het EPD stil staat. De voorstellen van het ministerie van VWS gaan uit van een pre-internettijdperk, terwijl volgens Otten en Van Rijen het Web 3.0 al aanstaande is:
“Het is alsof er een hogesnelheidstrein beschikbaar is en de overheid het gebruik van de paardentram verplicht stelt.”
Fijntjes wijzen de heren er op dat de kaderwet veel te duidelijk het protocol van gegevensuitwisseling beschrijft, terwijl je dit niet van een kaderwet mag verwachten. Ook zou de wet meer toekomstvisie moet bevatten en ruimte moeten laten voor nieuwe inzichten.
Andere werkelijkheden
Een week later stookte, eveneens in Medisch Contact, publicist en niet-praktiserend huisarts Jongejan het vuur verder op:
“Het EPD is een luchtkasteel.”
Uitgebreid zet hij uiteen dat de invoering van het elektronisch dossier helemaal niet zo loopt als de minister het doet voorkomen. Huisartsen, apothekers en fysiotherapeuten hebben reeds in april van dit jaar al aangegeven de ambities voor 2009 bij te stellen. Pilots lijken namelijk in een slakkengang te verlopen en zeker nog niet alles is gereed voor de gewenste landelijke invoering. Jongejan stelt:
“Er lijken twee werkelijkheden te bestaan: die van de minister/ICT-managers bij VWS en die van de mensen op de werkvloer.”
In antwoorden op kamervragen houdt de minister echter vast aan zijn werkelijkheid.
Huisartsen liggen dwars en zaaien onnodige onrust
Inmiddels beroepen de huisartsen zich via hun vereniging LHV op hun eigen werkelijkheid en verzetten zij zich tegen de plannen van de minister. Dit verzet lijkt echter niet alleen ingegeven door problemen met het landelijk EPD. Ook een lopend conflict rondom tarieven vormt aanleiding voor het dwarsliggen. Zorgverzekeraars Nederland en de Nederlandse Patienten Consumenten Federatie (NPCF) hebben hier in heldere taal op gereageerd. De huisartsen zaaien volgens hen onnodige onrust. Het verzet komt veel te laat:
“Het verzet van de LHV komt als mosterd na de maaltijd. Het is in het belang van de patiënten dat het Elektronisch Patiëntendossier zo snel mogelijk wordt ingevoerd. Er is ook al enorm veel geld ingestoken. De patiënt heeft er recht op dat er eindelijk eens resultaten worden behaald.”
Vraagtekens bij privacy en patiënt-centraal
Ander soort vraagtekens werden door jurist Marie-José Bonthuis opgeworpen. In een vraaggesprek met ICTzorg.com meldde zij dat de privacy bij een landelijk EPD onvoldoende gewaarborgd is. De omgang met de mens ‘patiënt’ wordt onvoldoende centraal gezet. De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst lijkt namelijk te conflicteren met de kaderwet. Haar kritiek is onder meer dat pas achteraf gecontroleerd wordt wie bepaalde patiëntengegevens opvraagt in plaats dat vooraf toestemming wordt gegeven. Het medisch beroepsgeheim zou hierdoor uitgehold worden.
Het ontbreken van het perspectief van de patient werd onlangs ook in een opinie-artikel in NRC Handelsblad genoemd. Volgens Gert Jan Dijkmans van Gunst (Ynno) besteedt de kaderwet geen aandacht aan de patient. Hij richt zich in zijn opinie niet zo zeer op de privacy-aspecten, maar vooral het feit dat de patient niet zelf zijn dossier mag beheren. Online patientendossiers, zoals Google Health en Microsoft Healthvault bieden deze mogelijkheid wel. Het wetsvoorstel houdt volgens hem geen rekening met de ICT-situatie anno 2008.
Google Health wordt als alternatief genoemd
Ook Hans Kedzierski, bestuursvoorzitter van Medisch Centrum Alkmaar, ziet mogelijkheden in de dossiers van giganten Microsoft en Google. Hij stelt dat VWS maar beter kan stoppen met haar EPD-ontwikkelingen. Een overstap naar het aanbod van Google of Microsoft zou een betere keuze zijn. Hij kijkt hierbij naar grote Amerikaanse ziekenhuizen als Kaiser Permanente en de Cleveland Clinic. Deze zorgpartijen hebben hun dossiers reeds al aangesloten op de online dossiers. Kedzierksi vindt in zijn mening medestanders bij directeuren van een tiental Nederlandse ziekenhuizen.
Volgens EPD-regisseur Nictiz maken deze directeuren een cruciale denkfout. Beveiligingsvraagstukken, de mindere mate informatiestructurering en de beperkte mogelijkheden voor uitwisseling van patientgegevens zorgen er voor dat Google Health en Healthvault geen alternatief vormen. Wel ziet Nictiz deze persoonlijke dossiers als een welkome aanvulling. Dergelijke zorgkluisen kunnen voor patiënten de toegang vormen tot eigen medische informatie. Voor echte toegang tot deze informatie kan de patiënt volgens Nictiz-directeur Gert-Jan van Boven nog wel even tien jaar wachten.
Geen technisch vraagstuk, maar een Health2.0-verandervraagstuk
Veel kritiek op de huidige landelijke EPD-ontwikkelingen zijn ingegeven door techniek of door macht. Technische vraagstukken over netwerken, onderliggende architectuur en data-uitwisseling vormen voer tot discussie. Tegelijkertijd vormt zich op de achtergrond een machtsstrijd. Wie in Nederland bepaalt het EPD: huisartsen, medisch specialisten, zorgverzekeraars, VWS, Nictiz of ICT-leveranciers? En nog belangrijker wie is eigenaar van het dossier: patiënt of zorgverlener?
De discussie gaat, behalve het opiniestuk van Gert Jan Dijkmans van Gunst, veelvuldig voorbij aan de maatschappelijke en sociale ontwikkelingen. Net zoals consumenten al lang de mogelijkheden van het web2.0 hebben ontdekt, zo beweegt de patiënt zich in een werkelijkheid van health 2.0. Hierin beheert hij zelf zijn zorgprofielen, deelt informatie met wie hij kiest, legt zelf contacten, registreert online zijn gezondheid en maakt keuzes. Zijn werkelijkheid steekt schrikbarend af tegen de werkelijkheid van kaderwetten en argumenten. Vanuit de voorbeelden van het web2.0 weten we dat mensen zich niet laten leiden door deze kaderwetten en procedures. Zij kiezen voor de mogelijkheden die hen de meeste waarde leveren, zelfs wanneer dit een marginale oplossing is als de medidata van de HEMA.
Het vraagstuk rondom het EPD botst dan ook keihard met de werkelijkheid van health 2.0. Dit vraagt niet zo zeer om een nieuwe technische aanpak of het omarmen van dossiers van Revolution Health, Keyose, Google en Microsoft. Dit vraagt om een organisatie- en cultuurverandering. In een presentatie tijdens het congres Innovatie Anders schetste Bettine Pluut van Zenc al het spectrum waarin de EPD-discussie zich beweegt.
Nu is het een vraagstuk van automatiseerders en managers, terwijl het juist een strategisch vraagstuk moet worden waarin bestuur, beleidsmakers, artsen én patiënten co-creëren en converseren over hoe patiënten willen dat met hun medisch profiel wordt omgegaan. Dit vraagt om een verandertraject en zelfs bij sommige stakeholders een paradigmaverandering. Hier gaan de discussies met minister Klink niet over, waardoor in 2009 met dwang zorgverleners een paardentram implementeren, terwijl hun klanten reeds ver weg zijn in de hogesnelheidstrein; haal ze dan nog maar eens bij.
Martijn Hulst is health2.0-adviseur bij full-service internetbureau Tam Tam en organisatieadviesbureau Hutspot. Daarnaast is hij mede-initiatiefnemer van Nexthealth en blogt hij met regelmaat op zijn eigen weblog.
Steven Randal 
Karin 
Erik van Cuyk 
Frank Heesen 
Stan Lenssen 
Een helder, overzichtelijk en zeer compleet verhaal. Dit soort zaken krijgen je bij de (semi)overheid als de paardenslagers verdwijnen…als edeldier ziet men dan opeens het paard voor een tram. Gewoon dan maar de snelweg afschaffen, stelletje slapers daar in Den Haag? We wachten gewoon nog wel 10 jaar…
Als een patiënt niets meer kan vertellen, na een ongeluk bijvoorbeeld, vindt hij/zij het vast niet erg dat een arts volledige toegang heeft in het medicijn en ziekte verleden t.b.v. een passende behandeling.
Deze posting is eerder gepubliceerd op http://www.azo.nl/blog.htm en gaat over hetzelfde onderwerp maar met een andere insteek.
De achteruitkijkspiegel.
Komt er nu wel of geen EPD, is de “strijd” verloren ?
Nictiz en VWS hebben niet de gemakkelijkste weg gekozen om een landelijke voorziening op te zetten. Zeker nu, is achteromkijkend goed te zien waar en waarom het er (nog) niet is. De noodzakelijke stappen moesten worden gezet, en tijdens de wedstrijd werden de regels -zelfs meermaals- veranderd.
Nadat “de sector” jarenlang, deels terecht, argumenten (techniek, privacy, geld) opgeworpen heeft welke door VWS en NICTIZ van antwoord voorzien en verwerkt moesten worden, lijkt het er nu eindelijk van te gaan komen.
Juist nu -met de haven in zicht- komen argumenten welke over 2 jaar weer vergeten zijn maar wel de bal nu weer stil dreigen te gaan liggen.
Deze situatie vraagt niet voor geld, vraagt niet voor techniek maar wel voor leiderschap. Het lijkt er op dat Klink die ook in dit dossier toont. Ik zou het van harte hopen, het moet nu eens gedaan zijn. Op feesten en partijen kijken mensen je vragend aan als je trots verteld dat we in de zorg gegevens van de patiënt met elkaar GAAN delen. Geef ze eens ongelijk : het is 2008, we hebben mensen op de maan gezet ! Het bedrijfsleven doet het ons al jaren voor.
Vandaag nog hebben wij in een discussie met zorgbestuurders wederom twee dingen als absolute prioriteit mee gekregen wat altijd en overal als noodzakelijk wordt beschreven : een goede waarborg voor de privacy; veilig communiceren. Maar ook de mogelijkheid om in een acute situatie snel, automatisch adequate gegevens over te kunnen dragen (bij voorkeur voor aankomst van de patiënt) wordt hierbij als uiterst belangrijk aangemerkt.
Dit vraagt nu eenmaal voor regie van overheidswege maar dus ook voor daadkracht en doorzettingskracht van de Minister. Anders wordt het allemaal een beetje WildWest.
Sta ik dan geheel achter de gevolgde lijn ?
Google en Microsoft (en de anderen die zich aan het warmlopen zijn) kunnen een zeer welkome aanvulling zijn, ook om het huidige proces te stimuleren en te prikkelen. Maar het kan niet zo zijn dat deze systemen zich kunnen onttrekken aan de afgesproken beveiligingsafspraken. Het is toch ondenkbaar dat een deel van de informatie niet ontsloten kan worden in bijvoorbeeld een acute situatie, waarbij er tussen bijvoorbeeld ambulance en ziekenhuis uitwisseling noodzakelijk is, omdat deze in een ander systeem zit. Zeker moeten we zorgen dat ook PHR’s hun plek krijgen in onze informatievoorzieningen.
Ik ben zeer overtuigd van de patiëntenkracht welke aan het ontstaan is en de gewijzigde informatiegraad van de patiënt en zijn omgeving. We staan ook in die zin voor een grote uitdaging om hier de juiste “tone-of-voice” te vinden. Het vraagt een andere attitude.
En natuurlijk zijn er inmiddels betere systemen, snellere interfaces en duizenden mogelijkheden bij gekomen. Desondanks heb ik liever NU veilige communicatie en uitwisseling dan STRAKS misschien een State-of-the-art systeem. Het risico dat we namelijk alle discussies over gaan doen loert namelijk om de hoek. Laten we NU gaan starten en vervolgens uitbouwen en verbeteren. Het gaat er ook om dat we het werk van de professional ondersteunen waardoor deze weer meer tijd krijgt voor de patiënt zelf.
We zijn in de zorg gewend om werkende weg de zorg te verbeteren; let’s go back to work.
Mooi overzicht, Martijn! Ik kende alle verhalen al, maar zo op een rijtje geeft het toch weer beter beeld van de complexiteit van het geheel. Wat mij in dit soort kwesties blijft opvallen is dat alle partijen zo druk zijn met het benadrukken van hun belangen en hoe ze daarin anders zijn dan de anderen, dat ze vergeten te zoeken naar overlappen en aanknopingspunten. Uiteindelijk hebben we allemaal een gezamenlijk doel: de beste zorg voor de patiënt! Als daar de focus ligt zul je zien dat de verschillende insteken elkaar niet zover ontlopen en dat we met elkaar op korte termijn tot goede resultaten kunnen komen!
Het plan voor het landelijke EPD lijkt inderdaad te stammen uit vroeger tijden. Als je naar de ontwikkelingen op het gebied van e-health kijkt, valt op dat de belangrijkste successen worden geboekt door op maat gemaakte toepassingen. Zij worden ontwikkeld voor een bepaalde doelgroep (diabetespatiënten, IVF) en komen tot stand door nauwe samenwerking van cliënten, zorgprofessionals en ICT-ers. De complexiteit van digitalisering van aspecten van de zorg vraagt om bescheidenheid als het gaat om schaalgrootte en een realistische planning die rekening houdt met zaken als scholing, organisatiecultuur en de groei van technische mogelijkheden. Wordt het landelijk EPD voldoende op kleinere schaal en stapsgewijs getest? Vindt voldoende evaluatie met gebruikers plaats? Een landelijk EPD op termijn is natuurlijk een goede zaak.
Naast deze ontwikkeling is een andere gaande: de keuze van de juiste standaard voor het opslaan van medische gegevens. Deze standaardisering is nodig voor landelijke gegevensuitwisseling. Ook hier is de strijd nog niet gestreden. Tegen deze achtergrond lijkt de ambitie van VWS niet realistisch en vrees je voor een échec: een tweede mammoettanker (na die van de DBC-financiering) die de zorgprofessionals het zicht op de patiënt alleen maar doet bemoeilijken.
Ik ben het met Hulst eens, dat de inrichting van een patiëntendossier waarin de patiënt centraal staat betere mogelijkheden biedt voor een effectieve uitwisseling van patiëntgegevens; de patiënt heeft er veel baat bij dat zijn zorg optimaal verloopt. Verder vraagt het van de hulpverlener dat hij op een voor patiënt en collega begrijpelijke manier verslaglegt. Voor de hulpverlener betekent het dat hij veel informatie direct van de patiënt kan ontvangen. Zo kunnen de belangrijkste partijen in de zorg, de patiënten en de hulpverleners, ontsnappen aan onnodige bureacratie.
@Mattijn Natuurlijk dat je wilt dat een arts toestemming krijgt tot je dossier na een ongeluk, maar als je als patient bijvoorbeeld niet kan registreren in een deel van je dossier of je wel of niet bepaalde medicatie slikt, kunnen er ook fouten gemaakt worden. Het lijkt daarom verstandiger om patienten in de dossiervorming te betrekken.
@lucien Natuurlijk moet de bal niet stil gelegd worden. Er moet juist harder tegen aangeschopt worden, waarbij niet het ict-vraagstuk de weg van het spel bepaalt, maar organisatie, mens en verandering leidend zijn. Dus, ja back to work en tijd voor iets meer actie passend bij deze tijd.
@Femke Mooi geschreven. Het gezamenlijk uitgangspunt zal zeker duidelijk maken dat ieders wensen en ideeen niet ver uiteen zullen lopen. Maar goed, is de zorg wel zo ‘patient centraal’-georienteerd als veel van de discussies om macht draaien?
@Frank Je beschrijft een herkenbaar gevaar van een te snelle ontwikkeling van het gedeelde EPD: meer tijd en meer last, omdat de nadruk op over-correcte registratie (waarop je aangesproken (’afgerekend?’) kan worden) in plaats van betere patientenzorg komt te liggen. Dit mag niet effect van de mammoettanker worden. In een andere posting zal ik eens wat schrijven over wat ik wel eens noem de ‘excel-cultuur’ in de zorg.
[...] The Netherlands on the structure and functioning of EHRs, especially concerning patient access. In an extended article, Martijn Hulst gave last week an overview of the issues concerning implementation and adoption of [...]
http://www.devrijepsych.nl/?pagina=Weiger%20EPD&id=249
[...] http://www.frankwatching.com Deel dit bericht: These icons link to social bookmarking sites where readers can share and discover new web pages. [...]
[...] http://www.frankwatching.com [...]
[...] Dit artikel is ook gepubliceerd op Frankwatching.com [...]