IemandZoalsIk.nl: Sociaal platform voor chronisch zieken

IemandZoalsIk.nl is een uniek platform voor mensen met een chronische ziekte en hun omgeving. Het is een unieke samenwerking tussen het Astma Fonds, de Reumabond en VSN. Erik van Uden, hoofd communicatie van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), vertelt.

Wat is IemandZoalsIk.nl?

“Op Iemandzoalsik.nl kunnen mensen met een chronische ziekte en hun familie, mantelzorgers en anderen ervaringen en emoties delen over het leven met beperkingen. We weten uit diverse onderzoeken en ervaringen van patiënten dat je je hierdoor zekerder voelt en makkelijker oplossingen vindt voor de problemen die je tegenkomt. Je leert van elkaar en steunt elkaar, maar kunt ook samen lachen om de hilarische situaties waarin je soms terechtkomt. Of je nu ernstig astma hebt of de spierziekte ALS, als je in een rolstoel zit, loop je vaak tegen dezelfde dingen aan. Zo kan het gebeuren dat iemand met ALS tips krijgt van iemand met een longziekte en omgekeerd. Dat is uniek in Nederland.”

Waarom dit initiatief?

“Één op de drie chronisch zieken bevindt zich regelmatig op social media. Verschillende commerciële partijen willen daar op inspelen, maar veel patiënten voelen zich daar onveilig bij. Want wat gebeurt er met je gegevens? Deze unieke samenwerking van het Astma Fonds (binnenkort Longfonds), Reumabond en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is niet commercieel opgezet en garandeert ieders privacy. Iedere gebruiker blijft dus de baas over zijn eigen gegevens. Het unieke van dit platform is dat je het met anderen kunt hebben over wat je bindt: het leven met bepaalde beperkingen en ongemakken. Dat kan gaan over vermoeidheid, pijn, aan het werk blijven, je zorg regelen. Het gaat dus over veel meer dan ziek zijn.”

Hoe werkt IemandZoalsIk.nl?

“Op IemandZoalsIk.nl kunnen mensen met een chronische ziekte en mensen in hun omgeving een profiel aanmaken, vragen stellen aan mensen die hetzelfde meemaken, op elkaar reageren en elkaar steunen met tips en ervaringen. Van patiënt naar patiënt, van mantelzorger naar mantelzorger of van ouder naar ouder. Ook kunnen mensen een dagboek bijhouden om te delen hoe het met hen gaat. Gebruikers kiezen zelf met wie ze deze informatie willen delen.”

 

Wat zijn de facts?

“Mensen met een chronische ziekte zoeken op internet informatie over hun aandoening en contact met anderen. Zij besteden meer tijd op internet dan de gemiddelde Nederlander. Ruim dertig procent gebruikt regelmatig social media. Op IemandZoalsIk.nl staan nu honderd chronische ziekten kort beschreven. De moderatoren van Iemandzoalsik.nl zijn over het algemeen vrijwilligers van de betrokken organisaties. Vandaag wordt het platform officieel gelanceerd.”

Wie is er betrokken bij IemandZoalsIk.nl?

“Iemandzoalsik.nl is het resultaat van een unieke samenwerking tussen het Astma Fonds (binnenkort Longfonds), Reumabond en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Het is voor het eerst dat drie patiëntenverenigingen de handen ineenslaan en gezamenlijk een project voor àlle chronisch zieken uitvoeren.”