KlikPraat iPad app: helpt mensen met ALS communiceren

Dankzij de KlikPraat iPad app kunnen mensen, die door een spierziekte niet meer kunnen praten, communiceren over allerlei onderwerpen met vrienden, familie en zorgverleners. Professor Peter Desain van RE-phrase vertelt.

Wat is de KlikPraat iPad app?

“Met de KlikPraat app kunnen mensen die een spierziekte hebben met familie, vrienden en zorgverleners blijven communiceren, ook als hun spraakvermogen is aangetast. Door het geven van vraag- en antwoordemogelijkheden, die met een vinger geselecteerd kunnen worden, helpt de app mensen een gesprek voeren. Voor patienten die niet meer goed kunnen lezen, is er ook een scanmodus, waardoor de app zelfs kan worden aangestuurd met een tongklikker, als de handen helemaal niet meer werken.”

Waarom dit initiatief?

“Er zijn behoorlijk wat mensen die om welke reden dan ook niet meer in staat zijn te communiceren met spraak. Sociaal isolement dreigt dan. Een van de redenen waardoor de spraak wordt aangetast is Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). ALS is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze zenuw-/spieraandoening leidt tot slechter functioneren van de spieren. De ziekte tast het verstand niet aan en ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) meestal intact.

Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan, waardoor praten steeds moeilijker wordt. De Klikpraat App voor de iPad kan communicatie eenvoudiger maken en helpen sociaal isolement te voorkomen. Natuurlijk is de app ook te gebruiken door mensen die een andere spierziekte hebben. En zelfs wanneer iemand om andere redenen niet kan praten, is de app geschikt.”

Hoe werkt de KlikPraat iPad app?

“Vooraf worden dialogen vastgelegd, die op een multiple-choice manier kunnen worden doorlopen. Het kiezen van de zinnen door de mensen met een spierziekte, kan met één schakelaar. Dat is goed met een voorbeeld uit te leggen:

Een vader met ALS wil graag met zijn zoon even napraten over de voetbalwedstrijd Ajax – F.C. Twente. Via de App kiest de vader, die zelf niet meer kan praten door zijn ziekte, de geschreven zin: “Wat een slechte wedstrijd zeg!”. De App zorgt ervoor dat deze zin naar de zoon toe wordt uitgesproken. De zoon reageert weer via KlikPraat en kiest uit “nou dat vind ik niet”, “Ja, vrij waardeloos”, etc. Zo kan er een hele gesproken conversatie toch met enkele klikken plaatsvinden.

De app wordt per taal uitgebracht. De Nederlandse en Engelse versie (ClickChat) staan nu klaar in de App Store. Nieuw is de mogelijkheid voor de omgeving van de patiënt om de app aan te passen: zij kunnen dan onderwerpen, conversaties en uitspraken toevoegen. Ook is het uiteindelijk de bedoeling om KlikPraat via de hersenen aan te sturen (via een Brain-Computer Interface). Controle over de spieren is dan helemaal niet meer nodig om toch te kunnen communiceren met familie, vrienden en zorgverleners. Hiervoor wordt binnen het Donders Instituut van de Radboud Universiteit Nijmegen onderzoek gedaan binnen het BrainGain project, een consortium van 23 partners, waaronder ook andere universiteiten (Utrecht, Maastricht en Twente), TNO, bedrijven en patiëntengroeperingen, waaronder de ALS Stichting, samenwerken aan de communicatie tussen hersenen en computers.”

Wat zijn de facts?

“Op dit moment wordt er druk geëxperimenteerd door mensen met ALS. De eerste gebruikerstests wijzen uit dat de doelgroep enthousiast is over de app en hem zeker zal gebruiken als hulpmiddel bij het communiceren in een later stadium van hun ziekte. We hopen dat de reviews van enthousiaste gebruikers andere mensen nieuwsgierig maken. De app is niet zo goedkoop als veel ‘fun apps’ (€24,99), maar we geven serieuze geïnteresseerden graag de kans om de app uit te proberen. Uiteindelijk zou het mooi zijn als bijvoorbeeld de Nederlandse zorgverzekeraars de stap nemen om de app te vergoeden.”

 

Wie is er betrokken bij de KlikPraat iPad app?

“Klikvraag heb ik ontwikkeld vanuit mijn rol bij het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour van de Radboud Universiteit Nijmegen. Mijn spin-off bedrijf RE-phrase bv gaf het idee de vorm van een iPAd App. Op dit moment testen de ontwikkelaars van RE-phrase de app samen met het ALS centrum van het Universitair Medisch Centrum van de Radboud Universiteit Nijmegen. Vanuit de vakgroep Neurologie is dr. Schelhaas betrokken bij deze ontwikkeling. Ook REshape, een programma van het Medisch Centrum van de Radboud Universiteit, is een belangrijke partner. Het doel van dit programma is de zelfredzaamheid van patienten te vergroten.”