Onderzoek, Trends

E-patients: ideaal, fictie of realiteit?

0

Opgeluchte patiënten die via ‘Dr Google’ informatie van levensbelang vinden. Zuchtende huisartsen die onnodig tijd kwijt zijn met patiënten die online aan zelfdiagnostiek hebben gedaan op basis van onbetrouwbare informatie. Specialisten die hun behandelbeleid bijstellen op basis van actuele informatie die patiënten vinden in internationale community’s over zeldzame aandoeningen. Pratend over  ‘e-patients’ hoor je de meest uiteenlopende verhalen, maar ontbreekt het aan feiten en cijfers over internetgebruik.

Zodra het internetgebruik door patiënten ter sprake komt, kunnen de gemoederen hoog oplopen. Al snel schieten allerlei persoonlijke ervaringen en voorbeelden over tafel. En meer dan eens verzanden discussies over dit onderwerp in een ‘wellus-nietus’ spel, waarbij persoonlijke opvattingen en ervaringen de boventoon voeren. Zorgverleners, maar ook ‘vertegenwoordigers van’ patiënten, schermen in deze gesprekken opvallend vaak met het beeld dat patiënten internet niet gebruiken. Zij komen juist op voor deze groepen, zoals ouderen die deze ontwikkeling niet zouden kunnen bijbenen.

Feiten en cijfers ontbreken veelal in deze gesprekken, omdat die doorgaans onbekend zijn. Dat is opmerkelijk. Niet alleen omdat in de gezondheidszorg ‘evidence based’ een belangrijke basis is voor gesprek en besluitvorming, maar ook omdat de impact van internet op ons dagelijks leven, de maatschappij en dus ook op (zorg)organisaties steeds groter wordt.

In dit artikel zetten we daarom een aantal feiten en gegevens op een rij die (zonder de pretentie te hebben compleet te zijn) naar we hopen een bijdrage leveren aan een constructieve dialoog over ‘patiënt en internet’.

1. De patiënt bestaat niet

Inderdaad, een open deur, die (te) vaak voorbij wordt gelopen. Het valt op hoe vaak er in het algemeen over patiënten wordt gesproken. Ten onrechte, want dit begrip heeft een enorme reikwijdte. Een gesprek over internetgebruik door  ‘al onze patiënten’  is een zinloos gesprek. Want bij patiënten gaat het over mensen. Mannen, vrouwen. Met een bepaalde leeftijd en een eigen sociale en culturele achtergrond. Met bepaalde problematiek, chronisch, levensbedreigend. En in een bepaalde fase van ziekte en herstel…

Voorkom daarom generalisaties en maak het gesprek over internetgebruik door patiënten concreet. Bijvoorbeeld: gebruik van internet door mensen tussen de 20 en 30 jaar, hoogopgeleid, met chronische darmontstekingen, die onlangs de diagnose vernomen hebben van hun arts. Blijf vervolgens niet over deze patiënten als groep praten, maar ga met hen in gesprek. Gewoon 1 op 1. Praat niet ‘over’ maar ‘met’ patiënten, ook over de (on)mogelijkheden van internet op het gebied van ziekte en gezondheid.

2. Feiten over internetgebruik in Nederland

Een goed gesprek over nut en noodzaak van online (informatie) services begint met een actueel beeld van internetgebruik in Nederland. Deze cijfers worden sinds 2005 jaarlijkse geregistreerd door Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), en via CBS StatLine ICT overzichtelijk gepresenteerd.

Kerncijfers intenettoegang Nederland

  •  95% van de volwassen heeft goed toegang tot internet
  • 43% gebruikt eind 2011 smartphone om online te gaan
  • 12% beschikt over tablet (eind 2011)
  • Ouderen tussen de 65 en 75 hebben een inhaalslag gemaakt en zijn ook volop online:  75% van hen heeft een goede internetverbinding thuis (helaas bij CBS geen cijfers beschikbaar boven de 75 jaar)
  • Jongeren kunnen zich een leven zonder internet niet voorstellen: “Internet is als water uit de kraan

Kerncijfers internetgebruik Nederland

  • 86 % Van de 12 tot 75 jarigen maakt dagelijks gebruik van internet
  • Per dag zijn we gemiddeld ruim 3 uur online
  • Wat doen we zoal online?
    – E-mailen (op 1!)
    – Gebruik van zoekmachines zoals Google
    – Raadplegen nieuwsdiensten (incl. omroep, kranten en tijdschriften)
    – ‘Vrij’ surfen
    – Activiteiten op sociale netwerken
    – Online bankieren
    – Zoeken, vergelijken en kopen van producten en diensten (7 op de 10 Nederlanders winkelde in 2011 online

Voor meer informatie, kijk op Trendrapport Computer- en Internetgebruik Universiteit Twente .

Kerncijfers social media Nederland

  • Gebruik Social media Nederlanders (actieve leden 15+) (Marketingfacts – mei 2012):
    – Facebook: 6,5 miljoen
    – LinkedIn: 3,0 miljoen
    – Twitter: 1,3 miljoen (4,1 miljoen unieke bezoekers per maand)
    – Hyves: 4,4 miljoen|
    – Google+: 800.00

Informatie over internetgebruik in Nederland is goed te vinden via online platforms over online trends en digitale media zoals Marketingfacts en hier op Frankwatching. Je vind er aanvullende rapporten en onderzoeken over specifieke thema’s (zoals gebruik mobiel internet; gebruik social media) of internetgebruik van specifieke doelgroepen.

Bovenstaande cijfers laten zien dat Nederlanders voluit aangesloten zijn op internet. Thuis, maar ook op andere locaties via hun smarthone en tablets. Nederlanders zijn daarmee ‘online connected’ met informatie, mensen en tools. Discussies aan beslistafels in de zorg over de vraag of mensen internet wel of niet gebruiken zijn niet meer van deze tijd. Feiten en cijfers over internettoegang- en gebruik in Nederland maken duidelijk dat opmerkingen over patiënten die niet online zouden zijn nooit klakkeloos kunnen worden aangenomen en altijd om een onderbouwing vragen.

Oké, uit de statistieken blijkt dat een groep van 5% niet meedoet met internet. Belangrijk om rekening mee te houden. Maar nog belangrijker is het om deze marginale groep niet leidend te laten zijn voor de keuzes die een zorgorganisatie vandaag moet maken om een een toekomstbestendig en duurzaam informatie-, service-, en behandelaanbod te realiseren.

 3. Feiten over internetgebruik en gezondheid

In Nederland wordt (nog) weinig onderzoek gedaan naar internetgebruik bij gezondheidsproblemen. Gebruik van internet en de maatschappelijk impact ervan is (nog) niet of nauwelijks terug te vinden in onderzoeken en rapportages over het voorkomen van ziekten, zorgbehoeften en zorggebruik zoals bijvoorbeeld NEMESIS van Trimbos-instituut. Zoekacties in een aantal willekeurige belangrijke beleidsrapporten over gezondheid(szorg) geven ‘1’  of ‘0’ (!) zoekresultaten op de trefwoorden ‘ internet’ en ‘social media’. Zie bijvoorbeeld: ‘Jeugdgezondheidszorg, zijn we op de goede weg?’ en ‘Kernrapport VTV 2010 ‘Van Gezond naar Beter’.

In tegenstelling tot Nederland wordt in de USA wel regelmatig gepubliceerd over gezondheid in relatie tot internetgebruik. Het zijn weliswaar gegevens uit de Verenigde Staten, maar het is aannemelijk dat deze cijfers goed vertaalbaar zijn naar de situatie in ons land.

In mei 2011 publiceerde PEW Internet een rapport: ‘The Social Life of Health Information 2011‘ met veel cijfers die relevant en praktisch bruikbaar zijn voor gesprekken over internetgebruik door patiënten. De gegevens zijn gebaseerd op telefonische interviews met 3.000 volwassenen waarvan 74% toegang heeft tot internet (dit is een lager aantal dan in Nederland met 95%!). Hieronder een aantal belangrijke bevindingen.

Hoe gebruiken mensen internet bij gezondheidsproblemen?

  • 80% van de internetgebruikers gebruikt internet voor het vinden van gezondheidsinformatie
  • 34% heeft ervaringen van anderen over gezondheidsissues gelezen op websites, fora of blogs
  • 25% keek een video over een gezondheidsthema
  • 25% gebruikt internet voor het bijhouden van gezondheidsdata (bloeddruk, gewicht, menstruatie, stemmingen) of het doen van testen
  • 24% gebruikte internet voor het lezen van reviews over medicijnen of medische behandeling
  • 18% ging op internet op zoek naar iemand met vergelijkbare gezondheidsproblemen
  • 15% raadpleegde online rankings of reviews over artsen, andere zorgprofessionals of zorgorganisaties

Gebruik van social media voor gezondheidsinformatie

Social media zijn populair, 62% van de internetgebruikers uit het onderzoek is actief gebruiker. Opmerkelijk is dat social media met name worden gebruikt voor het vinden en delen van informatie ter ondersteuning van anderen (dus vanuit rol als naaste of mantelzorger). Opmerkelijk is dat social media veel minder worden gebruikt voor het delen en verkrijgen van informatie over de eigen gezondheid.

De toenemende trend om ‘real time’ informatie te delen op social media over wat mensen bezighoudt is ook zichtbaar voor gezondheidsissues. Volgens het onderzoek van PEW Internet is dit echter geen ‘mainstream’ activiteit; het gebeurt door een groep van ‘highly engaged’ patiënten en mantelzorgers.

Wat is een aanleiding om te zoeken naar gezondheidsinformatie?

  • Het doormaken van een ‘gezondheidsverandering’, bijvoorbeeld gewichtsverlies, zwangerschap, stoppen met roken, recente diagnosestelling van bepaalde ziekte
  • Het hebben van een chronische ziekte of beperking

Opmerkelijk is dat de helft (!) van de mensen online gezondheidsinformatie zoekt voor of namens iemand anders.

Waarover zoeken mensen gezondheidsinformatie op internet?

  1. ziekten
  2. behandelingen
  3. artsen en andere zorgprofessionals
  4. ziekenhuizen andere medische voorzieningen
  5. zorgverzekeringen

De complete lijst vind je hier.

Welke informatiebronnen hebben de voorkeur?

  • Medisch technische informatie. Dokters, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals zijn nog altijd de belangrijkste informatiebronnen voor medisch technische vragen. Een belangrijk gegeven, omdat vaak wordt gesuggereerd dat mensen in het ‘internettijdperk’ geen waarde meer hechten aan informatie van experts en autoriteiten. Het merendeel van de internetgebruikers (70%) raadpleegt offline een zorgprofessional. Slecht 5% kreeg online informatie of advies van een zorgprofessional. De online informatie en communicatiemogelijkheden van deze zorgaanbieders lopen achter op het internetgebruik van patiënten.
  • Ervaringsinformatie. Voor informatie over  ‘omgaan met’ een aandoening en voor praktische adviezen voor de dagelijkse praktijk geven mensen voorkeur aan informatie van familie, vrienden en ervaringsdeskundigen; ze hechten daar meer waarde aan dan aan informatie over dit soort zaken van zorgprofessionals.

Het merendeel van de respondenten van het PEW internetonderzoek voelt zich geholpen met online gevonden gezondheidsinformatie. Slecht een zeer kleine groep (3%) geeft aan zelf schade te hebben ondervonden door online informatie/advies of iemand te kennen die dit overkwam.

4. Gebruik van internet in verschillende fasen van ziekteproces

Ziek zijn is geen statisch gegeven, maar een proces dat bestaat uit tal van stadia. Van het signaleren van verschijnselen, het ondergaan van onderzoeken en het stellen van een diagnose, tot het starten met de behandeling, het herstel of het moeten accepteren van de blijvende gevolgen van een ziekte. Deze verschillende fasen verlopen soms stapsgewijs, maar openbaren zich veelal op een chaotische wijze. Logisch, want het is een ingrijpend proces dat vaak gepaard gaat met onzekerheden, zorgen en alle emoties die daarbij horen. Dit heeft consequenties voor de rol van informatie en de wijze waarop patiënten daarmee omgaan in verschillende fases van hun ziekteproces.

De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) heeft dit gegeven kort samengevat en weergeven in een handig schema.

Dit schema maakt duidelijk dat een adequate manier van omgaan met informatie een dieptepunt kent rondom het proces van de diagnosestelling. Op dat moment worden mensen vaak overweldigd door informatie, terwijl de emoties het vaak even winnen van de rationaliteit van patiënten. Hierdoor zijn veel patiënten juist in deze fase niet goed in staat om met informatie om te gaan. Ze stellen zich hierdoor in deze fase vaak afhankelijk op van hun arts en gedragen zich even niet als ‘zelfredzame’ patiënten.

Veel zorgverleners in de cure hebben juist in deze fase intensief contact met patiënten. Kan het zijn dat artsen juist hierdoor een vertekend beeld krijgen van het informatiezoekgedrag en de zelfredzaamheid van patiënten? Het schema van de RvZ laat zien dat dit gedrag gekoppeld is aan een fase in het ziekteproces. In voor- en nagaande fases hebben patiënten een veel actievere houding ten aanzien van het zelfstandig verzamelen en verwerken van informatie.

5. Verschillen in zelfredzaamheid en omgaan met gezondheidsinformatie

Mensen staan verschillend in het leven. Verschillen in levensinstelling en persoonlijke waarden hebben zowel invloed op het gebruik van internet als op de wensen, behoeften en verwachtingen ten aanzien van zorg. Onderzoeksbureau Motivaction maakt aan de hand van het model ‘ Mentality’ inzichtelijk wat dit betekent voor de wijze waarop mensen omgaan met hun gezondheid. In het rapport Wat werkt bij wie? – uitgebracht in opdracht van het Ministerie van VWS – onderscheidt Motivaction 3 typen zorgcliënten:

  1. Minder zelfredzame zorgcliënten (50%)
    Volgzaam, consumptiegericht, gemakgericht, weinig tevreden met eigen gezondheid, wil eenvoudige informatie, hoge zorgvraag, lokaal georiënteerd, voorkeur voor zorgvoorziening in de buurt.
  2. Pragmatische zorgcliënten (40%)
    Resultaatgericht, kwaliteit van zorgaanbod staat voorop; gericht op nieuwe medische technologie, actief op zoek naar informatie, weinig moeite met toenemende keuzemogelijkheden, kiest als het nodig is voor behandeling elders (in het buitenland)
  3. Maatschappijkritische zorgcliënten (10%)
    Gezonde levensstijl, tevreden over eigen gezondheid, minder technische en materieel ingesteld, kritische en mondig, zoeken betrouwbare en verdiepende informatie, willen keuzevrijheid en inspraak bij keuze van zorginstelling en behandelaar

De verwachting is dat de komende 15 jaar het aantal pragmatische zorgcliënten toeneemt, het aantal minder zelfredzame zorgcliënten afneemt en de omvang van maatschappij kritische zorgcliënten voorlopig gelijk blijft.

De indeling van Motivaction biedt een kapstok voor de verschillende ervaringen van zorgprofessionals als het gaat over de impact van internetgebruik door patiënten. Al met al een lezenswaardig rapport dat afsluit met een handig overzicht van welke e-health toepassingen wel/niet aansluiten bij de verschillende zorgcliëntgroepen. Het onderzoek maakt ook  duidelijk welke groep patiënten je het beste kunt inzetten voor innovatiepilots en eerste implementaties van e-health toepassingen.

Tot slot

Het feit dat we in Nederland massaal online zijn, biedt nieuwe mogelijkheden voor communicatie, services, behandeling en begeleiding voor zorgorganisaties. En dit verwachten mensen ook van eigentijdse zorgorganisaties. Cijfers over internetgebruik in Nederland helpen om richting te geven en prioriteiten te stellen. Aanvullingen op dit artikel zijn van harte welkom!

Daarnaast zal iedere organisatie en zorgverlener op basis van internetgebruik van patiënten waar zij voor werken moeten kijken welke internettoepassingen aansluiten bij hun wensen en verwachtingen. Om dit inzicht verkrijgen, is er maar één advies: onderschat het internetgebruik van patiënten niet; ga in gesprek, kijk en luister naar naar wat zijn doen online.

Lees hier de andere artikelen uit de serie: Hoe verder met e-health.