Van Patiënt tot Zorgconsument

Afgelopen week, op maandag 19 november 2007, vond het tweede congres Van Patiënt tot Zorgconsument plaats. In hoog tempo gaf een heel scala van sprekers acte de presence. Digital snacking, ÜberHyvers, portal, patiëntenverenigingen en een nieuwe verticale zoekmachine. Een uitgebreid verslag met alle presentaties in klikbaar formaat.

Martijn Hulst, adviseur bij Twynstra Gudde en dagvoorzitter van het congres, benadrukt in zijn openingswoord dat het geen congres over technische zaken zoals PHP, MySQL en dergelijke is. Het gaat om Health 2.0, dat ook wel Zorg 2.0 of Gezondheid 2.0 wordt genoemd.

Patiëntenverenigings Make-over
Een belangrijk onderdeel van het congres is de patiëntenvereniging make-over. Sponsor Nomadic gaat in drie-en-een-half uur een statistische website omvormen tot een dynamische web 2.0 website. Helaas hebben zij geen echte patiëntenvereniging bereid gevonden om zich te onderwerpen aan de make-over. Het duurt lang voordat er beslissingen zijn genomen bij patiëntenverenigingen. Om de make-over toch door te laten gaan maken ze gebruik van een nep-patientenvereniging: de dummy-vereniging.

De dummy-vereniging heeft op het eind van de middag een weblog, een hyve en een e-mailnieuwsbrief. Dit allemaal in een herkenbare huisstijl.

Trends en ontwikkelingen in de zorg en De propositie van de patientenvereniging
Na de make-over introductie komt Martijn Hulst aan het woord. Hij laat zien dat de Nederlander eigenlijk best tevreden is over de zorg. Hij vertelt ook dat de breedbandpenetratie in Nederland 84% is. Wat hem is opgevallen is dat de website van een gemiddelde patientenvereniging slecht bestaat uit een forum en een e-mailnieuwsbrief. Niet echt web 2.0. Een patientenvereniging moet volgens Martijn Hulst openstaan voor web 2.0 en Health 2.0 in het bijzonder.

Co-creatie is hierin een bekende term. Laat de bezoekers van je website meebeslissen en meewerken aan de site. Probeer ze zo min mogelijk te beperken.

Patiëntenvereniging aan het woord
De volgende spreker is Frank van de Peppel van de Vereniging voor mensen met brandwonden. Deze vereniging heeft ongeveer 400 leden. De kracht van een vereniging zit volgens Frank in de ervaringsdeskundigheid van haar leden. De presentatie van Frank geeft een duidelijk inzicht in de werking van een vereniging. Zo gaat de ontwikkeling van bijvoorbeeld een website traag. Een van de redenen hiervan is dat alles door vrijwilligers moet gebeuren. Deze zijn niet 24/7 inzetbaar. Naast de trage ontwikkeling is ook nog niet de hele populatie online. Hierdoor moet de vereniging zowel on- als offline middelen inzetten om haar leden te bereiken.

Een van de belangrijkste vragen voor de vereniging is: hoe kunnen we mensen overtuigen om lid te worden? Als alle informatie al online beschikbaar is, wat is dan de toegevoegde waarde van het lid worden? Om deze reden heeft de vereniging besloten om het verenigingsblad alleen offline beschikbaar te maken. De vereniging heeft slechte ervaringen met het publiceren van persoonlijke informatie. Tijdens de discussie komt naar voren dat het lastig is om het forum te controleren. Bij grote aantallen bezoekers bezit een forum een zelfreinigend vermogen, maar hoe zit dat bij een kleine vereniging? Hoe doet deze vereniging dat dan? Frank geeft aan dat het forum gecontroleerd wordt. En dat soms reacties weggehaald worden.

Vanuit het publiek komt de opmerking dat het informatief kan zijn om foute informatie te laten staan. De vereniging kan daar haar eigen ‘goede’ informatie tegenover plaatsen. Zo krijgt de bezoeker van het forum een duidelijk beeld van de beschikbare informatie. Frank geeft aan dat dat in sommige gevallen ook gebeurt. Vanuit de zaal komt de tip om een vaste bezoeker van het forum de reacties te laten modereren. Zo kan de vereniging tijd besparen.

Second Life
Na de pauze is het woord aan Annete van der Goes van het MS Centrum Amsterdam. Zij gaat in op het gebruik van Second Life om voorlichting over MS te geven. De presentatie wordt vanuit MS island VUmc in Second Life gegeven. Het is jammer dat het geluid in Second Life het niet doet. Voor de bezoekers in het auditorium in Media Plaza is dat geen probleem, maar de Second Life bezoekers horen niets.

Het Second Life eiland is ter beschikking gesteld door ABN-AMRO. Second Life geeft talloze mogelijkheden om voorlichting over MS te geven. Zo zijn er mogelijkheden tot lotgenotencontact, het doen van consulten en het geven van voorlichting. Het gebruik van deze techniek leidt natuurlijk ook tot vragen en mogelijke problemen. Zo is het onduidelijk hoe een arts een consult kan declareren en hoe kan een bezoeker zien dat iemand daadwerkelijk een arts is?

Maar al met al lijkt Second Life een mooie en interessante mogelijkheid om patienten, artsen(!) en andere geïnteresseerden voor te lichten.

Digitaal snacken
Jacqueline Fackeldey (van fackeldeyfinds en natuurlijk van Frankwatching) laat de aanwezigen kennismake met het fenomeen ‘digitaal snacken’. Een term die staat voor het verschijnsel dat patiënten, klanten, gebruikers en consumenten tegenwoordig overal en nergens online te vinden zijn. Ze demonstreert dat zelf door zich enigszins af te sluiten en met grote witte oordoppen het podium op te komen. Digitaal snacken houdt in dat mensen de enorme online information overload in behapbare en hapklare brokken opdelen en tot zich te nemen. Waar en wanneer ze dat ook maar willen.

Jacqueline vraagt de aanwezigen “Wat snacken jullie?” en deelt vervolgens in een hoog tempo haar snackgedrag met de zaal. “Ik ben een grazer geworden.” iTunes is muziek kopen per song, Last.fm is muziek op maat, op YouTube en Flickr laten mensen zien welke medicijnen in hun medicijnenkastje staan, via widgets en gadgets maken mensen hun selectie van wat ze betrouwbaar en relevant vinden, mensen delen via RSS en social bookmarking, toolbar extensions voegen via de browser steeds meer functionaliteit toe en Twitter (microbloggen) is een goed manier om contact te onderhouden. “Ik ben mijn RSS-feeds aan het verwaarlozen, ik chat ook niet meer en ik zit nu meer op Twitter te kijken. Maar Twitter op de mobiel dat doe ik niet.” De les van het verhaal: iedereen maakt zijn of haar eigen keuzes.

Voor mensen die trek hebben gekregen is er meer te snacken op haar blog op fackeldeyfinds.

MediumZorg: Gids in de chaos
Lars Gierveld en Thomas Schippers van Media vidi proberen met MediumZorg een recept te gaan bieden voor mensen die werkzaam zijn in het zorgveld. Objectieve en betrouwbare informatie via een portal. Het idee voor MediumZorg is ontstaan tijdens de Nationale DenkTank 2006. Als deelnemers hebben ze het advies aan de Nederlandse gezondheidszorg bedacht en ontwikkeld. MediumZorg verscheen eind 2006 in het eindrapport ‘Recept voor Morgen’ (pdf). Vervolgens heeft de Nederlandse Publieke Omroep (NPO) het initiatief genomen om het project verder uit te werken. Onder meer Avro, CBO, NHG, NPO, StimulanSZ, Teleac-NOT en Trimbos-instituut ziijn bij de ontwikkeling van MediumZorg betrokken.

Het is een ambitieus project waarin partijen zitten met veel tegengestelde belangen, maar het animo van de zorginstellingen is groot.

Patiënten Portal
Jacqueline Baardman van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF, de koepelorganisatie van enkele patiëntenverenigingen) is een initiatief gestart om een portal voor patiënten aan te bieden. Dit portal moet gaan voorzien in de grote behoefte aan gestructureerde, betrouwbare en toegankelijke informatie bij artsen en patiëntenverenigingen. Uit vooronderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat patiënten zelfs 50 euro per jaar over hebben voor goede medische informatie, hulp bij keuzes van informatie, opleiding en voorlichting.

Uit het publiek komt de reactie dat het UMC Utrecht al een Eczeemportaal voor eczeempatiënten heeft (een evaluatie hiervan is beschikbaar) en er is ook een initatief voor jongeren met reuma (Jong en reuma, vanaf december 2007).

Google, vriend of vijand?
Jan Martens, redacteur bij Medlog, oprichter van Medicalfacts en ook auteur hier op Frankwatching, gaat in op de vraag hoe de patiënt, die 2.0 consument, al die informatie kan vinden. Zijn openingsvraag is wie er al wel eens op het linkje ‘meer’ van de Google zoekpagina heeft geklikt. Ongeveer de helft van de aanwezigen heeft dat wel eens gedaan. Als je dit doet krijg je een pagina met een erg handig overzicht van tools, alles hier is gratis. Hij attendeert de aanwezigen onder meer op Zoeken in blogs en de vele mogelijkheden bij de rubriek Communiceren, tonen en delen. Hier kunnen bijvoorbeeld patiëntenverenigingen gemakkelijk en gratis een agenda delen, via Blogger kunnen ze een weblog maken, Discussiegroepen is er voor mailinglijsten en discussiegroepen te maken en met Documenten kun je bestanden (presentaties, tekst en spreadsheets) maken, bewerken en delen (het mailen van documenten is dus niet meer nodig!).

Vanaf 2008 gaat Google ook wat doen met elektronische patientendossiers, er circuleert een screenshot van een uitgelekte applicatie (nog niet live). Microsoft heeft afgelopen maand Microsoft health gelanceerd. Aan de hand van wat zoekresultaten in Google laat Jan Martens zien dat de relevantie (MDL) en betrouwbaarheid (spierziekten) van de zoekresultaten te wensen over laat. Ook de gesponsorde koppelingen brengen zoekers soms in verwarring. In het buitenland zie je een sterke opkomst van verticale zoekmachine. Deze labelen bepaalde sites, geven goedkeuring voordat mensen daarin kunnen zoeken.

In Nederland is er nu ook iets vergelijkbaars. Samen met Martijn Hulst en anno73 heeft hij het initiatief genomen voor MediGO.nl. De site is vandaag live gegaan maar nog lang niet klaar. Via de site vind je websites die door artsen worden gecontroleerd, dus bijvoorbeeld geen farmaceutische indrustie. Het is duidelijk wie de bron van informatie is (filter), bezoekers kunnen websites beoordelen en de informatie is gratis en vrij toegankelijk. Google is een prima startpunt voor algmene zoekvragen, maar voor gespecialiseerde hoogwaardige informatie heb je andere initiatieven nodig. MediGO probeert dat te zijn voor medische informatie.

Het wie, Wat en Waarom van Hyves?
De laatste presentatie van de middag wordt gegeven voor Hanneke Vos, ze is projectmedewerker bij onderzoeksbureau Ruigrok NetPanel. Ze houdt een boeiend verhaal over Hyves, waar ze in het kader van haar studie Communicatiewetenschap vorig jaar onderzoek naar heeft gedaan. Zoals bekend is de expansie van dit social netwerk enorm en de impact ervan steeds groter. Ze heeft met haar onderzoek het wie, wat en waarom van de Hyver in kaart gebracht.

Hoe connected ben jij, zo vraagt ze de aanwezigen. En wat is de core van een social network en wat levert het op? Eigenlijk is dat vergelijkbaar met het gewone leven: Hyves is voor vrienden, MySpace draait om muziek en Linkedin is voor zakelijk. Hyves heeft 4 miljoen geregistreerde gebruikers, de helft daarvan is tussen 13 en 34 jaar en een kwart tussen 35 en 49 jaar. Er is een diversiteit binnen netwerken, zo kun je bij Hyves een onderscheid maken tussen ÜberHyvers en Inactieve Hyvers. Een groep van 20% van de mensen (de ÜberHyvers) zorgt voor grootste aandeel an de content en pageviews. Deze fanatieke Hyver (ongeveer 10% in deze studie) logt vaker dan drie keer per dag in en is per keer gemiddeld 25 minuten online. Fanatieke Hyvers hebben veel vrienden (gemiddeld 107), zijn meestal werkend, hoger opgeleid en wonen vaak zelfstandig. De inactieve Hyver (dode pagina’s!) daarentegen (ongeveer 13%) logt slechts een tot drie keer per maand in, besteedt gemiddeld 10 minuten per keer dat hij inlogt en heeft aanzienlijk minder vrienden: gemiddeld 24.

De reden dat mensen met sites als Hyves bezig liggen op het vlak van plezier, net als bij bloggen en co-creation, moet het vooral leuk zijn. Als je als gezondheidsinstelling iets op het vlak van social networking wil doen, zorg dan dus vooral dat het leuk wordt. Maar ook communicatie, het zoeken van oude bekenden, ontsnapping en nieuwsgierigheid zijn belangrijke motieven.

Een vijfde van de Nederlanders plaatst wel eens informatie over ziekte of medicijnen op internet, een kwart plaatst emotionele ervaringen op internet. Het zijn overwegend vrouwen die emotionele ervaringen delen (35% tegen 14% van de mannen), mannen zijn meer doelgericht bezig.

Als we het hebben over Hyves en gezondheid, dan zie je initiatieven rond werving en aandacht, lotgenoten, omgevind (betrokkenen en familie) en werknemers in de gezondheidszorg. Goede voorbeelden zijn Stopkanker (120.000 leden), Kika Kinderen Kankervrij (37.000) en Pink Ribbon (65.000). Op Stopkanker, om er eens eentje uit te pakken, zie je polls, berichten en publieke discussies. Elke dag wordt er gepost, er is een agenda en er zijn 1444 reacties. Mensen sturen elkaar zelfs foto’s van geamputeerde borsten.

Verder is er Hyvertising, advertising via Hyves. Zo heeft Pfizer een gadget ontwikkeld die je op eigen Hyvespagina kunt zetten en die bedoelt is om mensen van het roken af te helpen.

Hanneke Vos besluit met een samenvatting van de kracht van sociale netwerken. Die ligt wat haar betreft bij het beschikbaar zijn van veel informatie over de doelgroep, de hoge betrokkenheid en relevantie, de effecten van Word of Mouth, de verbinding die er is met identiteit, het feit dat je een platform voor co-creation hebt en de user statistics die beschikbaar zijn.

Eindresultaat van de Patiëntenvereniging Make-over

Aan het einde van een intensieve maar ook boeiende middag presenteren Michel Van Cann van nomadic|nomadic en Marnix Bras van Web Power (ze zijn 3 uur bezig geweest) het resultaat van hun Patiëntenvereniging Make-over. Een Hyves, een plek voor video, een weblog, een wiki, een Twitter-feed en een e-mailnieuwsbrief (een campagne via Web Power).

Meer verslagen van het congres vind je hier:

• Verslag: Van Patiënt tot Zorgconsument, editie 2 (Ilse Jansoone, Art en e-business)
• Congres Van Patient tot Zorgconsument (MedBlog.nl)
• Presentatie Van Patient tot Zorgconsument (Martijnhulst.nl)
• Van patiënt tot zorgconsument: een verslag (Zo! Communicatie)
• MediGo – Nederlandse Medische Zoekmachine (WebDrain)
• Digitaal snacken op een congres: Van Patiënt tot Zorgconsument (fackeldeyfinds)
• Van Patiënt tot Zorgconsument.nl Hyves
• De presentaties zijn op de congressite te downloaden

Deze reportage is een coproductie van Jan Martens (die het eerste deel schreef) en Frank Janssen (die deel 2 voor zijn rekening nam).